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Le témoignage de Nathalie, Maman de Sébastien et Nicolas

Pour donner un message d'espoir à tous les parents touchés par cette maladie. Sébastien est l'exemple vivant que quand on veut on peut...
L'histoire de Sébastien

Un témoignage poignant plein d’amour et de courage

Le 30 octobre 2000, notre petit Sébastien venait au monde. Le 2 novembre 2000, le médecin constatait que le petit allait très mal. Il a donc décidé de le transférer (à 14 heures) à l’Hôpital des enfants (Pédiatrie) de Genève (Suisse)dont nous sommes originaires. Mon gynécologue m’a autorisé à sortir à 17 heures comprenant aisément que je ne pouvais rester dans la Clinique sans mon bébé.

sebastien

Pour donner un message d’espoir à tous les parents touchés par cette maladie. Sébastien est l’exemple vivant que quand on veut on peut…

La réalité a été tout autre. En effet, le lendemain matin, à 9 heures 30, quand nous sommes descendus l’embrasser avant son opération, il n’était plus là. Ne vous inquiétez pas, nous a-t-on répondu, il y eu de la place au bloc.Le soir même à 19 heures, les médecins nous ont expliqué qu’ils avaient détecté la maladie de Hirschsprung « stade 1″, c’est-à-dire  » anus non relié au côlon ». Ils nous ont donc expliqué qu’il devait être opéré d’urgence le lendemain matin (soit le 3) que cela durerait environ 3 heures et que tout rentrerait dans l’ordre.

Ce n’est qu’à 19h30 que nous avons enfin appris la vérité sur son état :

  • Le matin même (à 7 heures 30) il avait été retrouvé mourant dans son lit dû à une péritonite, quand ils lui ont ouvert le ventre ils se sont rendus compte que cela était plus grave que prévu.
  • La maladie était au stade 2, soit le côlon complet vide de cellules glandulaires, les médecins ont donc pratiqués une illéonstomie (sortie de l’extrémité de l’intestin grêle et installation d’une poche, changement tous les 3 jours environ). Sur le moment nous avions peu d’espoir puisque la péritonite s’en était mêlée.

Nous avons attendu quatre longs jours avant de savoir qu’il allait vivre 1ERE VICTOIRE.

JE PRÉCISE QUE JAMAIS NOUS N’AVONS PERDU ESPOIR… NOUS AVONS TOUJOURS CRU EN LUI. NOUS LUI AVONS DONNE TOUT L’AMOUR QUE NOUS POUVIONS. UN ENFANT RESSENT TOUT CELA ET IL PREND LA FORCE QU’ON LUI DONNE.

Après plusieurs examens, les médecins ont découvert deux autres malformations (cette maladie est un véritable fléau puisque à ce stade, elle touche quasiment tout le temps d’autres organes):

  • Un souffle coeur important de la valve pulmonaire
  • Deux hydronéphroses au rein gauche (une vers le bassinet, l’autre vers la vessie.

Malgré tout cela, nous avons toujours gardé espoir. Sébastien est sorti de l’hôpital le 23 novembre 2000, avec des contrôles chaque semaine. Nous, parents, avons dû apprendre à changer la poche et gérer une maladie bien difficile (Sébastien est notre 1er enfant).

En février 2001, nous avons découvert que son rein commençait à fonctionner tout seul, de ce fait l’opération prévue a été annulée 2EME VICTOIRE.

Mais le 20 mai 2001, nous sommes allés en urgence (pour la 3ème fois en 15 jours) à l’hôpital puisqu’il développait des brûlures importantes au niveau de sa stomie.

Étant au bout du rouleau (eh oui ! c’est permis nous ne sommes pas des machines), j’ai demandé au médecin de nous aider et d’avoir un appui d’une psychologue. Il nous a gardé et a rapproché les deux opérations programmées (soit cathétérisme cardiaque le 12 juin et rétablissement intestinal 8 août).

Son coeur a été rétabli le 12 juin 2001 et son intestin a été reconstruit le 18 juin (ils lui ont enlevé le 6/7 du côlon et ont donc gardé la fin soit le sigmoïde). Le petit s’est battu comme un beau diable (13 heures d’opération pour l’intestin) puisque nous sommes sortis de l’hôpital le 29 juin 2001.

Depuis il va très bien. C’est toujours un bébé souriant et heureux de vivre.
3EME VICTOIRE ET SÛREMENT LA PLUS BELLE, TELLE UNE NOUVELLE NAISSANCE.

Bien entendu, nous continuons à avoir des contrôles à l’hôpital toutes les 3 semaines environ. Quant à son rein, des examens plus approfondis auront lieu dans le courant du mois de novembre prochain. Peut-être qu’une intervention chirurgicale sera nécessaire. Mais d’ici là, nous revivons enfin et nous ne pensons pas à l’avenir. Le plus dur est fait…

Si je vous ai raconté son histoire c’est pour donner un message d’espoir à tous les parents touchés par cette maladie. Sébastien est l’exemple vivant que quand on veut on peut…

Une maman comblée
Nathalie Schaeffer

4 années plus tard

Que s’est-il passé depuis l’été 2001…

Sébastien a été opéré en novembre 2001 de son hydronéphrose rénale. Tout s’est très bien passé. Depuis il grandit et s’épanouit très bien. Les difficultés restantes de sa maladie sont une surveillance accrue lors de gastro-entérite (n’ayant plus de côlon il se déshydrate plus vite, et parfois une hospitalisation s’avère nécessaire).

seb11-03En janvier 2003, il a été hospitalisé 10 jours, car c’est très long de réhydrater un enfant comme lui. Il a toujours un peu de sel (1 gr. par jour contre 5 gr. au départ) ce qui l’aide à absorber un peu ses liquides. Et les miracles continuent puisque Sébastien est propre le jour depuis le 22 janvier 2004.
Si je dis miracle, c’est parce que les enfants Hirschsprung peuvent être incontinents jusqu’à l’âge de 10 ans…

Le 26 octobre 2003, soit 4 jours avant ses trois ans, Sébastien a vu l’arrivée dans sa vie d’un petit frère NICOLAS. Les risques d’atteinte de la maladie était de l’ordre de 15 %.
Après 28 heures de vie, Nicolas n’avait toujours pas eu de selles. Le pédiatre a donc décidé de le transférer à l’hôpital où le diagnostic est tombé.
Nicolas est atteint lui aussi par la maladie de Hirschsprung.

nico01-04Même si on pouvait s’en douter cela n’a pas été facile pour nous. La bonne nouvelle, était qu’étant atteint dans une forme plus courte il n’aurait pas besoin de poche et des nursings (lavements) toutes les 4 heures pendant les quatre premiers mois suffiraient à l’aider à faire caca (donc il n’aurait pas besoin d’iléostomie = poche).
Mais le 3 novembre 2003 (3 ans jour pour jour après la péritonite de Sébastien qui a bien failli lui coûter la vie), nous trouvions Nicolas très balloné.
Verdict : péritonite.

Après plus de 7 heures d’opération, le médecin nous a expliqué que Nicolas avait perforé au rectum (sûrement dû aux lavements) et que dans ces conditions une iléostomie avait été nécessaire… C’était reparti on avait de nouveau un « bébé-poche »… Dans la nuit du 7 au 8 novembre 2003, Nicolas alors âgé de 10 jours, a commencé a balloné à nouveau et sa stomie s’est arrêtée de fonctionner. Après 2 jours de recherche, il est retourné au bloc opératoire en urgence le 10. Re-péritonite, vie à nouveau en danger.
C’était comme un mauvais film que l’on se repassait.
Pendant ce temps, Sébastien déjà très attaché à son petit frère, gérait au mieux la situation et était plutôt adorable. Nicolas a mis plus de trois semaines pour se remettre et recommencer à manger. D’abord par sonde gastrique (on le « gavait » en continue) puis tout s’est, miraculeusement, accéléré.
Le 30 novembre 2003 il a eu son premier biberon et le 5 décembre 2003 (veille de la Saint-Nicolas et jour d’ouverture du Téléthon…) nous avons enfin pu ramener Nicolas chez nous après 6 semaines passées à l’hôpital. C’était un vrai bonheur nous avions gagné la plus bataille, celle de la VIE. Depuis, nous nous rendons à l’hôpital chaque quinzaine afin de contrôler si tout va bien.
Nicolas sera opéré (afin de rétablir le circuit) autour du 15 mars 2004 et trois semaines plus tard, il retournera à l’hôpital subir une dernière intervention afin de fermer l’iléostomie. Et ensuite, nous pourrons enfin démarrer « normalement » notre vie de famille. Malgré le parcours difficiles de nos deux enfants, nous sommes des parents comblés et heureux.
Il n’y a rien de plus beaux que de voir ses enfants s’épanouir et sourire à la vie comme Sébastien et Nicolas le font. Ils nous ont donné la plus grande leçon de vie : l’HUMILITE.

Aujourd’hui nous pesons 2 x plus le poids d’un sourire et la beauté du soleil qui brille.
A tous les parents qui vivent des choses pas toujours faciles, n’oubliez pas nos enfants sont notre plus belle Richesse.

Nathalie Schaeffer

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